Após quase 30 anos sem diagnóstico, Nobuyuki Ishii percorre o Japão para apoiar pessoas com albinismo e combater preconceitos
Nascido com cabelos brancos, pele clara e baixa visão, Nobuyuki Ishii passou quase 30 anos sem saber por que era diferente. Hoje, aos 52 anos, ele transformou esse passado doloroso em uma missão de vida: ajudar outras pessoas com albinismo a viver com força, dignidade e autoestima.
O albinismo é uma condição genética rara que impede o corpo de produzir melanina, o pigmento responsável pela cor da pele, cabelos e olhos. No Japão, a condição afeta cerca de 1 em cada 20 mil pessoas, ou seja, cerca de 6 mil japoneses, segundo a Japan Albinism Network.
Desde os anos 2000, Ishii viaja por todo o país, com recursos próprios, para conhecer e apoiar pessoas com albinismo. Ele já conversou com mais de mil pessoas, ouvindo suas histórias e oferecendo apoio emocional e prático. “Acho que sou a pessoa com albinismo que mais conheceu outras pessoas como eu no Japão”, diz ele, com bom humor.
A motivação veio de sua infância difícil. Na escola, colegas o chamavam de “alienígena” e o tratavam com rejeição. Médicos diziam que sua visão ruim não tinha cura, mas não explicavam a causa. Por muito tempo, Ishii acreditou em rumores assustadores, como a ideia de que pessoas com albinismo morreriam jovens.
A virada veio apenas aos 26 anos, quando finalmente recebeu o diagnóstico. “Meu cabelo e minha pele brancos são parte de mim”, pensou. Essa aceitação deu início ao seu trabalho de conscientização.
No final dos anos 1990, ele criou um site com seu nome real e foto, algo incomum na época, para divulgar informações corretas sobre o albinismo. Enfrentou ofensas e preconceito online, mas continuou firme, acreditando que a visibilidade era essencial para combater a desinformação.
Seus esforços mudaram vidas. Uma família, desesperada com o futuro do filho com albinismo, chegou a dizer: “Vamos morrer junto com nosso filho”. Ishii mostrou dispositivos de auxílio visual e compartilhou histórias inspiradoras. O medo deu lugar à esperança.
Em 2003, organizou o primeiro encontro social de pessoas com albinismo em Chiba, perto de Tóquio. O evento cresceu e se espalhou pelo país. Ele também escreveu livros, como “Vamos Falar Sobre Albinismo”, lançado em 2017, que reúne relatos de pacientes e médicos e ganhou o prêmio de excelência da Associação de Jornalistas Médicos do Japão.
Em 2021, Ishii teve a honra de carregar a tocha olímpica em Tóquio, dizendo que queria “levar entendimento sobre o albinismo ao mundo nesse palco que inspira pessoas, independentemente de país, religião ou raça.”
Hoje, mais pessoas com albinismo no Japão se sentem encorajadas a usar seus nomes reais e fotos online, graças ao trabalho de visibilidade iniciado por Ishii. Grupos de apoio em todo o país reconhecem nele uma figura de confiança e inspiração, destacando sua empatia e conhecimento.
Mesmo com a visão cada vez mais comprometida — ele está quase cego do olho esquerdo —, Ishii continua viajando nos fins de semana e trabalha durante a semana em uma fábrica química. Sua mensagem permanece clara: aceitação, conexão e resistência.
“Informações corretas estão se espalhando, e estamos nos aproximando da sociedade ideal que imaginamos”, diz. “Quero ajudar não só pessoas com albinismo, mas qualquer um que esteja enfrentando dificuldades na vida.”
